Na França, pacientes que não conseguem se livrar de sequelas de doença criam associação para ter condição reconhecida e contar com auxílio do Estado
Pauline diz viver desde março em ‘uma montanha russa’, alternando dias melhores e outros não por causa dos sintomas cíclicos
Nove meses após ter contraído covid-19, a francesa Pauline Oustric, de 27 anos, ainda sofre de inúmeros sintomas ligados à doença, que a impedem de levar a vida que tinha antes. A jovem, que costumava correr e participar de competições de dança, hoje tem dificuldades para fazer pequenos esforços físicos. Uma caminhada de mais de 15 minutos provoca um grande cansaço que a obriga a se repousar durante horas ou até mesmo um dia inteiro.
Seus problemas respiratórios, digestivos e de raciocínio melhoraram, mas 40 semanas depois de ser infectada, ela ainda sofre de dores torácicas, na altura do coração, que a impedem de se movimentar normalmente, além de acufenos (zumbido nos ouvidos).
O caso de Pauline, que não precisou ser hospitalizada quando contraiu o novo coronavírus, está longe de ser isolado. Milhares de pessoas sofrem da chamada “covid-19 longa”, com sintomas que afetam vários órgãos do corpo e perduram meses depois do início da infecção.
“Eu ainda não recuperei minha saúde, que era perfeita, nem minha energia de antes”, diz Pauline, que afirma viver desde março em “uma montanha russa”, alternando dias bons e ruins por causa dos sintomas cíclicos.
Essa forma prolongada da doença, observada por alguns médicos, já vem chamando a atenção das autoridades médicas há algum tempo.
Em agosto, a Organização Mundial da Saúde (OMS) reconheceu a existência de sequelas a longo prazo da covid-19 após uma videoconferência de seu diretor-geral, Tedros Adhanon Ghebreyesus, com pacientes de várias nacionalidades afetados por sintomas persistentes da doença.
“Nós sabemos relativamente pouco ainda sobre os efeitos a longo prazo da covid-19. Nos engajamos a colaborar com os países para que essas pessoas possam beneficiar dos serviços que precisam e para fazer avançar as pesquisas em seu favor”, afirmou o diretor-geral da OMS após o encontro.
Pauline, que participou dessa conferência, é uma das fundadoras e presidente da associação francesa “AprèsJ20” (“Depois do 20° dia”), nome que faz referência ao fato de que sintomas múltiplos da covid-19 se prolongam além do prazo normalmente indicado para quem não desenvolveu formas graves da doença.
“AprèsJ20” começou com uma hashtag lançada em abril no Twitter, seguida pela criação de grupos em outras redes sociais, com milhares de relatos de pessoas que diziam sofrer de sintomas prolongados da covid-19.
Em muitos casos, os problemas persistentes eram ligados a fatores psicológicos, como ansiedade.
Não há dados detalhados sobre o número de pacientes que sofrem de covid-19 longa
Ela tem quatro objetivos: o reconhecimento da covid-19 longa baseada nos sintomas (e não unicamente em testes) para efeitos de indenização pelo Seguro Social francês, tratamentos médicos pluridisciplinares devido ao fato da doença afetar diferentes órgãos, melhor acesso a informações para médicos e público, além da realização de pesquisas científicas na área.
No início da pandemia, não havia na França testes disponíveis em ampla escala para a população como atualmente. Por isso, muitas pessoas que ainda apresentam os sintomas da doença meses depois não tiveram, na época, o diagnóstico confirmado por meio de testes.
A associação também atua em colaboração com médicos e pesquisadores para aprofundar informações sobre a covid-19 persistente.
Comunidades online de pacientes do mesmo tipo também surgiram em outros países, como o Reino Unido.
No dia em que concedeu a entrevista à BBC News Brasil, a presidente da AprèsJ20 havia passado antes quatro horas deitada devido a um grande cansaço.
Pauline, doutoranda em nutrição, era bem ativa antes da doença: além dos estudos, desenvolvia uma startup, participava de associações de mulheres de negócios e praticava esportes regularmente.
“Hoje, não me sinto mais capaz de trabalhar tanto como antes. Mas mesmo trabalhando menos, me sinto mais cansada”, diz a jovem, que colocou uma cama ao lado da mesa do computador para facilitar sua necessidade de repouso constante.
Pauline morava na Inglaterra, onde contraiu o Sars-CoV-2, e precisou voltar para a casa dos pais na França porque, segundo ela, não pode mais fazer tudo sozinha e precisa de um acompanhamento diário.
Pauline afirma que médicos identificaram nela uma disfunção de seu sistema neurovegetativo, que regula o corpo, o que poderia explicar seus problemas respiratórios, cardíacos, digestivos, musculares e de confusão mental.
‘Impressão de morrer lentamente’
Amélie Perrier também sofre de covid-19 longa: ‘Um bom dia é quando consigo caminhar dois quilômetros’
“Hoje, um bom dia é quando consigo caminhar dois quilômetros”, diz ela, que lamenta muito não poder mais praticar esportes.
“Não é uma gripezinha”, diz Amélie. “Me sinto presa no meu corpo. Há dias em que tenho a impressão de morrer lentamente.”
Apesar da dificuldade para respirar normalmente e das dores no peito quando contraiu a covid-19, ela não foi hospitalizada.
Nove meses depois de ter sido infectada, Amélie ainda sofre de problemas respiratórios, “um cansaço imenso”, irritações na pele e problemas de perda de voz no decorrer do dia, que tornam difícil para ela se comunicar à noite.
Como no caso de Pauline, a covid-19 longa também mudou radicalmente sua vida. Ela era assessora de imprensa, trabalho que “adorava”, e atualmente está sem atividade profissional. A energia que lhe resta, afirma, reserva para se dedicar à filha de seis anos.
Ela acordava diariamente às 5 horas da manhã para correr e hoje tem dificuldades para se levantar da cama antes das 9 horas.
Amélie, que também é uma das fundadoras da associação AprèsJ20, teve melhoras nos meses de maio e agosto. Por isso, ela nem imaginava que ainda teria sintomas da covid-19 no mês de dezembro e chegou até a prever que participaria de uma corrida no final do ano.
Mas após algumas recaídas ela constatou que é melhor não fazer mais planos e viver um dia de cada vez. “Eu aceitei a doença. É preciso saber se adaptar e ter esperança”, ressalta.
Ela diz sentir “raiva” das pessoas que protestam pela reabertura de comércios ou que não respeitam os protocolos sanitários. “Falta solidariedade. As pessoas em boa saúde precisam perceber que pode acontecer com qualquer um, em qualquer idade.”
Os sintomas da covid-19 longa variam de um paciente para outro. A fadiga é um elemento comum.
A associação AprèsJ20 fez uma longa lista dos principais problemas sofridos, que vão de vertigens à perda de memória, dificuldades de concentração, taquicardia, dores no peito, nas articulações e nos dentes, falta de lubrificação nos olhos, entre inúmeros outros.
Pesquisas
Os cientistas ainda sabem relativamente pouco ainda sobre os efeitos a longo prazo da covid-19
As mulheres também têm o dobro do risco de desenvolver a covid-19 longa, segundo a pesquisa do King’s College.
Um questionário para levantar dados sobre a covid-19 longa realizado pela associação AprèsJ20, que já conta com mais de 1,5 mil participantes na França, revela que a grande maioria das pessoas que apresenta sintomas persistentes (78%) são mulheres, com idade média de 44 anos.
Não há dados detalhados sobre o número de pacientes que sofrem de covid-19 longa. Um levantamento feito pela agência de estatísticas da Inglaterra, divulgado em dezembro, revela que 10% das pessoas diagnosticadas com a doença têm sintomas por um período de 12 semanas ou mais.
A Inglaterra já anunciou um pacote para tratamento de pacientes de covid-19 persistente, que inclui a disponibilização de clínicas especializadas.
Na França, estudos ainda preliminares realizados pelo hospital parisiense Hôtel-Dieu indicam que de 10% a 30% dos pacientes apresentam sintomas prolongados da covid-19. São principalmente mulheres jovens e que tiveram uma forma leve da doença.
Uma pesquisa nacional coordenada por um hospital em Turcoing, no norte da França, com pacientes de covid-19 que não tiveram formas graves da doença e têm pelo menos um sintoma dois meses após a fase aguda, foi lançada em dezembro.
A “Cocolate”, como é chamada a pesquisa, prevê reunir cerca de mil pacientes e se estender progressivamente a pelo menos 20 hospitais franceses. Seu objetivo é definir os sintomas que podem ser associados à covid persistente e ajudar na sua definição médica com dados epidemiológicos.
A associação AprèsJ20 se mobiliza para levantar recursos e permitir que a “Cocolate” possa ser ampliada.
